GUCEDD Celebrates the Olmstead Act: An Interview with Disability Advocate Bob Williams

Versión en Español | የአማርኛ ቅጂ

The Olmstead Act was a court decision made on June 22, 1999 which ruled that the unjustified segregation of disabled people is an act of discrimination. Thanks to the Olmstead Act, people with disabilities are more included in their communities, although there is still much work to be done to create inclusive communities. The GUCEDD interviewed disability advocate Bob Williams, who has a long career in disability policy, including as Director of the US Independent Living Administration, co-founder of Communication First, and as Deputy Commissioner for the Administration on Disabilities.

1. In what ways have disabled people historically been segregated from the rest of the community?

I think it is important to recognize that two things have been simultaneously true throughout time. Some people with disabilities, including those with significant disabilities, have lived as valued members of their families, communities, cultures, religions, and the like. And some have been segregated, ostracized, stripped of their humanity, and completely banished from society. We do not and might not ever know what the percentage breakdown among those belonging to these cohorts. We know far more about those who were systematically excluded from society, I believe primarily because there is more of a paper trail and primary sources that we can tap to better understand their everyday lives. But I make this point because I think we need to take a deeper dive into what we can know, understand, honor, learn from, and emulate based on those with disabilities who had a combination of shared as well as very unique experiences.

The history(ies) and lived experiences of people with disabilities in our community and the world is complicated and varied. We are not monolithic. Recognizing and beginning to better understand this is the starting point of creating intersectional justice. I believe many if not all of us have been subjected to various forms of segregation, exclusion, and the biases and discrimination that result from them. Today, there are fewer people in institutions, and fewer kids in segregated “special” “disabled only” schools and classrooms. Enormous strides continue to be made because of laws like the Americans with Disabilities Act  (ADA), Individuals with Disabilities Education Act  (IDEA), the Civil Rights Act of 1964, and landmark Court decisions like Brown and Olmstead. However, we must not feel content or fool ourselves.

Segregation and exclusion—what Justice Ginsburg presciently referred to as “unjustified isolation” and, therefore, barred by the ADA in writing the 1999 U.S. Supreme Court’s Olmstead decision—are not just past history. The ways these injustices manifest might be less obvious some of the time. But the effects can be as egregious and continue to result in being denied an education, the tools to effectively communicate institutionalization, incarceration, abuse, and needless deaths. Children, working age persons, and older adults living at the intersects of race, disability, class, culture, language, gender identity, and other multiple identities experience the greatest brunt. I believe we must use the civil rights laws we already have far more vigorously and creatively to sustain and safeguard the strides we have made, while continuing to do the hard work that remains, especially in pursuing and achieving equity. If the goal is justice for all we must make all mean all.

2. How do different perspectives of disability change the way disabled people are treated?

From my personal point of view and experience, it matters tremendously. Having been born in the 50s, I escaped institutionalization and from being completely barred from school that so many baby boomers like me endured. I have experienced discrimination to be sure but seldom the worse of it. Growing up in the 60s and 70s, I drew enormous strength, spirit, and identity from witnessing the civil rights and anti-war movements, and playing a part in seminal chapters of the disability civil rights movement from the 70’s forward. Social justice movements and paradigm shifts from the medical model to the social model can and do influence how we view and treat ourselves as well as how others and society view and treat us. This said such change is never sufficient. Days before his assassination, Dr. King said, “the arc of the moral universe is long, but it bends toward justice.” Ultimately, though, it is up to us to constantly make it bend more sharply and more swiftly.

3. Why is it important to celebrate the anniversary of the Olmstead decision?

The Olmstead decision became the catalyst for enormous changes and reforms. Before the Supreme Court handed down its ruling, nursing homes and other institutions received about 80 percent of all Medicaid funding for long-term services and supports (LTSS). Since 2013, over half of all Medicaid LTSS funding has been spent on home and community-based services each year. Far more importantly, millions more people with significant disabilities of all races, ages, and circumstances are receiving at least some of the services and support they need to lead decent lives with their families and in their communities because of the major changes Olmstead helped spark. So, there is ample cause to celebrate coupled with a strong foundation to broaden out and build on as well as compelling reasons to do so. For we know that in the District and in most States, in fact, there are large numbers of individuals who need such services and are eligible for Medicaid but are not receiving the support they require for one or more of the following reasons: some are consigned to long waiting lists for services. Others live in states that restrict access to such services in arbitrary ways such as limiting it based on a person’s age or diagnosis. Some states also impose unrealistic limits on the type or amount of services and supports individuals can receive. This means that significant numbers of people with significant disabilities all across our country who are currently eligible for Medicaid who are not getting some or any of the support they require to truly live in their community and have their most basic needs met.

States, including the District, have the legitimate need and obligation to manage the growth and costs of Medicaid financed home and community based services. In order to the full intent and letter of the ADA, the Olmstead decision, and assure fundamentally equity for all, they must do this in ways that are just and transparent. The anniversaries of Olmstead and the ADA are good times to reflect on and recommit to our own obligation to insist that States, the Administration, and Congress make certain of this.

4. What does the anniversary of Olmstead mean to you?

As I have already noted in writing the Court’s majority decision in the Olmstead case, Justice Ginsberg wrote that the ADA bars disability-based discrimination that results in the “unjustified isolation” of individuals with disabilities. Over the past two years as we have lived through and grappled with the pandemic, the Reckoning, and all else, I have thought a lot about the meaning of those two words, to avoid “unjustified isolation,” as well as what we need to do to identify and prevent it. Ginsberg does not define the term but describes it as occurring when a person is needlessly institutionalized—or by logical extension otherwise made to endure extreme, sustained isolation—that is based on and further “perpetuates unwarranted assumptions that persons so isolated are incapable of or unworthy of participating in community life.” Nearly a decade earlier, U.S. Supreme Court Justice Thurgood Marshall in his opinion on striking down a Cleburne, Texas ordinance that barred people with intellectual and developmental disabilities from living in a group home within limits put it far more compellingly. First, he made clear that people with disabilities of all races have long endured “segregation and degradation… that, in its virulence and bigotry, rivaled, and indeed paralleled, the worst excesses of Jim Crow.” He then insisted when anyone is arbitrarily denied equal right and opportunity to be in community—to be among and equally human to all other people—they are forced to forego “much of what makes for human freedom and fulfillment—the ability to form bonds and take part in the life of a community”.

To me, the sole purpose of the ADA and its integration requirement is to serve as our true compass in guiding the Nation in assuring that people with disabilities can, in fact, experience the full human freedom and fulfillment (of forming) bonds and tak(ing) part in the life of a community.” Community is not simply where one lives, a zip code, or merely being present. It is a complete way of life—of belonging, communing, communicating, and deeply connecting with those you care about, trust, value, and who reciprocate and share the same bonds with you.

“Moral philosophers may debate whether certain inequalities are absolute wrongs, but history makes clear that constitutional principles of equality evolve over time; what once was … ‘natural’ and ‘self-evident’… (is) later … an artificial and invidious constraint on human potential and freedom… (A)s for Negroes and women, much has changed in recent years, but much remains the same; outdated statutes are still on the books, and irrational fears or ignorance, traceable to the prolonged social and cultural isolation of the retarded, continue to stymie … (such persons’) dignity and individuality.”

U.S. Supreme Court Justice Thurgood Marshall, Cleburne v. Cleburne Living Center, Inc.  (1985)

GUCEDD celebra el aniversario de la Ley Olmstead: Una entrevista con el activista por la discapacidad, Bob Williams

English Version | የአማርኛ ቅጂ

La Ley Olmstead es una decisión judicial tomada el 22 de junio de 1999 que se dictaminó que la segregación injustificada de personas con discapacidad es un acto de discriminación. Gracias a esta ley, las personas con discapacidad disfrutan de una mayor inclusión en sus comunidades, aunque todavía queda mucho trabajo por hacer para que las comunidades sean verdaderamente inclusivas. GUCEDD entrevistó al activista por la discapacidad, Bob Williams, quien tiene una larga carrera en el ámbito de las políticas en favor de las personas discapacitadas, incluyendo su desempeño como Director de la Administración de Vida Independiente de EE. UU., cofundador de Communication First y Comisionado Adjunto de la Administración para la Discapacidad.

1. ¿De qué manera se ha segregado históricamente a las personas discapacitadas del resto de la comunidad?

Creo que es importante reconocer que, que dos cosas han sido simultáneamente ciertas a lo largo de tiempo. Algunas personas con discapacidades, incluidas aquellas con discapacidades significativas, han vivido como miembros valiosos de sus familias, comunidades, culturas, religiones y otros entornos. Y otras han sido segregadas, excluidas, despojadas de su sentido de humanidad y completamente desterradas de la sociedad. No sabemos y probablemente nunca nos enteraremos el verdadero porcentaje de personas que pertenecen a cada uno de estos grupos. Sabemos mucho más sobre aquellos que fueron sistemáticamente excluidos de la sociedad, creo que principalmente porque hay más de un rastro de papel y fuentes primarias que podemos aprovechar para comprender mejor su vida cotidiana. Pero hago este punto porque creo que necesitamos profundizar en lo que podemos saber, entender, honrar, aprender y emular en función de las personas con discapacidades que tuvieron una combinación de experiencias compartidas y muy únicas.

Las historias y las experiencias vividas por las personas con discapacidades en nuestra comunidad y en el mundo son complejas y variadas: no somos una masa uniforme. Reconocer y comenzar a comprender mejor estos hechos es el punto de partida para crear una justicia interseccional. Creo que muchos, si no todos nosotros, hemos sido objeto de diversas formas de segregación y exclusión, junto con los prejuicios y la discriminación que resultan de esas acciones. Hoy en día hay menos personas internadas en instituciones y menos niños en escuelas y aulas segregadas especiales que son solo para discapacitados. Se siguen logrando enormes avances debido a legislación como la Ley para Estadounidenses con Discapacidades  (ADA), la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades  (IDEA), la Ley de Derechos Civiles de 1964 y los precedentes judiciales históricos como Brown y Olmstead. Sin embargo, no debemos sentirnos satisfechos ni engañarnos a nosotros mismos.

No debemos creer que la segregación y la exclusión, a lo que la Jueza Ginsburg se refirió proféticamente como “aislamiento injustificado”, que quedaron prohibidas en virtud de la Ley ADA al redactar la decisión de Olmstead de la Corte Suprema de EE. UU. de 1999, quedaron en el pasado. Las formas en que se manifiestan estas injusticias pueden ser menos obvias algunas veces. Pero los efectos pueden ser igualmente atroces y continuar dando como resultado que se les niegue una educación, las herramientas para comunicar de manera efectiva la institucionalización, el encarcelamiento, el abuso y las muertes innecesarias. Los niños, las personas en edad de trabajar y los adultos mayores que viven en las intersecciones de raza, discapacidad, clase, cultura, idioma, identidad de género y otras identidades múltiples experimentan la peor parte. Creo que debemos utilizar las leyes de derechos civiles que ya tenemos de manera mucho más vigorosa y creativa para sostener y salvaguardar los avances que hemos logrado, mientras continuamos con el arduo trabajo que queda, especialmente en la búsqueda y el logro de la equidad. Si el objetivo es la justicia para todos, debemos lograr que efectivamente sea para todos.

2. ¿Cómo cambian las diferentes perspectivas de la discapacidad la forma en que se trata a las personas con discapacidad?

Desde mi punto de vista y experiencia personal, es tremendamente importante. Habiendo nacido en la década de los 50, escapé de la institucionalización y de la exclusión total de la escuela que tantos baby boomers como yo sufrimos. He experimentado discriminación, sin duda, pero rara vez de la peor forma. Al crecer en los 60 y los 70, obtuve una enorme fuerza, espíritu e identidad al presenciar los movimientos por los derechos civiles y contra la guerra, y al participar en momentos fundamentales del movimiento por los derechos civiles de las personas con discapacidad desde los 70 en adelante. Los movimientos de justicia social y los cambios de paradigma del modelo médico al modelo social pueden influir y de hecho influyen en cómo nos vemos y nos tratamos a nosotros mismos, así como en cómo nos ven y nos tratan los demás y la sociedad. Dicho esto, tal cambio nunca es suficiente. Días antes de su asesinato, el Dr. King dijo: “el arco del universo moral es largo, pero se inclina hacia la justicia”. Sin embargo, en última instancia, depende de nosotros hacer que se incline constantemente de forma más pronunciada y rápida.

3. ¿Por qué es importante celebrar el aniversario de la decisión de Olmstead?

La decisión de Olmstead se convirtió en el catalizador de cambios y reformas sustanciales. Antes de que la Corte Suprema emitiera su fallo, los hogares de ancianos y otras instituciones recibían alrededor del 80 por ciento de todos los fondos de Medicaid para servicios y apoyos a largo plazo (LTSS). A partir del 2013, más de la mitad de todos los fondos LTSS de Medicaid se han gastado en servicios comunitarios y servicios en el hogar cada año. Mucho más importante, millones de personas con discapacidades significativas de todas las razas, edades y circunstancias reciben al menos algunos de los servicios y el apoyo que necesitan para llevar una vida decente con sus familias y en sus comunidades gracias a los cambios importantes que Olmstead ayudó a generar. Por lo tanto, hay muchos motivos para celebrar junto con una base sólida para ampliar y desarrollar, así como razones convincentes para hacerlo. Porque sabemos que en el Distrito y en la mayoría de los estados, de hecho, hay una gran cantidad de personas que necesitan esos servicios y son elegibles para recibir Medicaid pero no reciben el apoyo que requieren por una o más de las siguientes razones: algunos están relegados en largas listas de espera para recibir servicios. Otros viven en estados que restringen el acceso a dichos servicios de manera arbitraria, como al limitarlos según la edad o el diagnóstico. Algunos estados además imponen límites poco realistas sobre el tipo o la cantidad de servicios y apoyos que las personas pueden recibir. Esto significa que una cantidad importante de personas con discapacidades significativas en todo el país que actualmente son elegibles para Medicaid no reciben una parte o ningún tipo apoyo que necesitan para vivir en su comunidad y satisfacer sus necesidades más básicas.

Los estados, incluyendo el Distrito, tienen la necesidad y la obligación legítima de administrar el crecimiento y los costos de los servicios en el hogar y la comunidad financiados a través de Medicaid. Para cumplir con la intención completa de la ley ADA, la decisión de Olmstead y garantizar fundamentalmente la equidad para todos, deben desempeñar sus funciones de manera justa y transparente. Los aniversarios de Olmstead y la ley ADA son buenos momentos para reflexionar y volver a comprometernos con nuestra propia obligación de insistir en que los estados, la Administración y el Congreso se aseguren de esto.

4. ¿Qué significa para usted el aniversario de Olmstead?

Como ya señalé en la decisión por mayoría de la Corte en el caso Olmstead, la Jueza Ginsburg escribió que ADA prohíbe la discriminación basada en la discapacidad que tiene como resultado el “aislamiento injustificado” de las personas con discapacidades. En los últimos dos años, conforme hemos vivido y lidiado con la pandemia, el Juicio Final y todo lo demás, he pensado mucho en el significado de esas dos palabras, para evitar el “aislamiento injustificado”, así como en lo que debemos hacer para identificarlo y prevenirlo. Ginsburg no define el término, pero lo describe como algo que ocurre cuando una persona es internada innecesariamente, o por extensión lógica, se le obliga a soportar un aislamiento extremo y continuo, lo que se basa en y además “perpetúa suposiciones injustificadas de que las personas aisladas de esa manera son incapaces o indignas” de participar en la vida comunitaria”. Casi una década antes, el juez de la Corte Suprema de los EE. UU. Thurgood Marshall, cuando emitió su opinión sobre la anulación de una ordenanza de Cleburne, Texas que prohibía a las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo vivir en un hogar grupal dentro de los límites de la ciudad, lo expresó de manera mucho más apremiante. En primer lugar, dejó en claro que las personas con discapacidades de todas las razas durante mucho tiempo habían sufrido “la segregación y la degradación… que, en su virulencia e intolerancia, compite y, de hecho, es comparable con los peores excesos de Jim Crow”. Luego insistió en que cuando a alguien se le niega arbitrariamente la igualdad de derechos y oportunidades para estar en comunidad, para ser igual de humano en compañía de las demás personas, se ve obligado a renunciar a “mucho de lo que la libertad y la realización humana constituyen: la capacidad de formar vínculos y tomar parte en la vida de una comunidad”.

En mi opinión, el único propósito de la ley ADA y su requisito de integración es servir como nuestro verdadero norte para guiar a la nación al garantizar que las personas con discapacidades puedan experimentar la plena libertad humana y la realización (de formar) vínculos y participar de la vida en comunidad”. La comunidad no es simplemente el lugar donde uno vive, un código postal o una ubicación. Es toda una forma de vivir: pertenecer, estar en comunión, comunicarse y conectarse profundamente con quienes te importan, en quienes confías, valoras y que te corresponden y comparten los mismos lazos.

“Los filósofos morales pueden debatir si ciertas desigualdades son agravios absolutos, pero la historia deja en claro que los principios constitucionales de igualdad evolucionan con el tiempo: lo que una vez fue… ‘natural’ y ‘evidente’… (es) más adelante… una restricción artificial e injusta del potencial humano y la libertad… (C)omo en el caso de los negros y las mujeres, mucho ha cambiado en los últimos años, pero tantas otras cosas siguen igual; los estatutos obsoletos siguen siendo ley y los miedos irracionales o la ignorancia, atribuibles al prolongado aislamiento social y cultural de los impedidos, continúan obstaculizando… la dignidad e individualidad (de esas personas)”

Juez de la Corte Suprema de EE. UU. Thurgood Marshall, Cleburne contra Cleburne Living Center, Inc.  (1985)

ጂ.ዩ.ሲ.ኢ.ዲ.ዲ (GUCEDD) የኦልምስቴድ ሕግ (Olmstead Act) በዓልን ያከብራል፡ ከአካል እና አእምሯዊ እድገት እክል መብቶች ተሟጋች ቦብ ዊሊያምስ ጋር የተደረ ቃለ መጠይቅ

English Version | Versión en Español

የኦልምስቴድ (Olmstead) ሕግ በሰኔ 22 ቀን 1999 ዓ.ም የተደረገ የፍርድ ቤት ውሳኔ ሲሆን፡ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞችን ምክንያታዊ ባልሆነ መንገድ መለያየት የመድልዎ ተግባር ነው በማለት ይደነግጋል። ምንም እንኳን አሁንም ቢሆን አካታች ማኅበረሰቦችን ለመፍጠር ብዙ የሚቀሩ ስራዎች ቢኖሩም፤ ለኦልምስቴድ (Olmstead) ድንጋጌ ምስጋና ይግባውና የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞች በማኅበረሰባቸው ውስጥ የበለጠ እየተካተቱ ነው። ጂ.ዩ.ሲ.ኢ.ዲ.ዲ (GUCEDD) ከአካል እና አእምሯዊ እድገት እክል መብቶች ተሟጋች ቦብ ዊሊያምስ ጋር የቃለመ ጠይቅ አድርጓል። ቦብ ዊሊያምስ በአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኝነት ፖሊሲ ላይ ለረዥም ጊዜ የሰራ ሲሆን፡ ለአብነት ያክል፤ የአሜሪካ ኢንዲፔንደንት ሊቪንግ (Independent Living) አስተዳደር ዳይሬክተር፣ የኮሚኒኬሽንስ ፈርስት (Communication First) አጋር መስራች እና የአዕምሮ እና የእድገት ጉዳተኞች አስተዳደር ምክትል ኮሚሽነር በመሆን አገልግለዋል።

1. በታሪክ ሲታይ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞች ከሌላው የህብረተሰብ ክፍል እንዲለያዩ የተደረጉት በምን አይነት መንገዶች ነው?

እኔ እንደማስበው፡ በጊዜ ሂደት ሁለት ነገሮች በተመሳሳይ ሁኔታ እውነት መሆናቸውን ማወቅ አስፈላጊ ነው። ከባድ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳት ያለባቸውን ጨምሮ አንዳንድ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞች፡ የቤተሰባቸው፣ የማኅበረሰባቸው፣ የባህላቸው እና የሃይማኖታቸው የተከበሩ አካል በመሆን ኖረዋል። አንዳንዶቹ ደግሞ ተለያይተው፣ እዲገለሉ ተደርገው እና ሰብአዊነታቸውን ተነፍገው ከህብረተሰቡ ሙሉ በሙሉ ተባርረዋል። በእነዚህ የተመሳሳይ ቡድኖች አባላት መካከል ያለው የመቶኛ ክፍፍል ምን እንደሆነ አናውቅም እንዲሁም ለወደፊት በጭራሽ ላናውቅ እንችላለን። በስልታዊ መንገድ ከማኅበረሰቡ ሰለተገለሉ የበለጠ እናውቃለን፤ ይህም ለእኔ እንደሚመስለኝ፡ በቀዳሚነት ምክንያቱ፣ የዕለት ከዕለት ሕይወታቸውን የበለጠ ለመረዳት የሚረዱ የጽሑፍ ማስረጃዎች መኖራቸው እና ቀዳሚ የመረጃ ምንጭ በመገኘታቸው ነው። ይህንን ነጥብ ያነሳሁት፡ የጋራ እና የተዳመረ ግን ደግሞ የተለያ ልምዶች ያላቸው የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞችን ላይ ተመስርተን ልናውቀው፣ ልንረዳው፣ ልናከብረው፣ ልንማርበት እና ልንመስለው ወደምንችለው ነገር ጠለቅ ብለን መግባት አለብን ብዬ ስለማስብ ነው።

በማህበረሰባችን እና በአለም ዙሪያ ያሉ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞች ታሪክ(ታሪኮች) እና የህይወት ተሞክሮዎች የተወሳሰቡ እና የተለያዩ ናቸው። እኛ የተጠናከረ አሁዳዊ ሀይል (monolithic) አይደለንም። ይህንን መገንዘብ እና የበለጠ መረዳት መጀመር የሁሉን አቀፍ ፍትሕ ለመፍጠር ጅማሮ ነው። ሁላችንም ባይሆንም አብዛኛዎቻችን ከማህረሰቡ ለተለያዩ የመለያየት፣ የመገለል፣ እንዲሁም በእነርሱ ምክንያት የሚመጡ ወገናዊነትና መድሎዎች ደርሶብን ያውቃል ብዬ አምናለሁ። በአሁኑ ጊዜ፡ በተለዩ ተቋማት ውስጥ ያሉ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞች ጥቂት ናቸው። በተከፋፈለ “ልዩ” ወይም ለ“አካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኛ” ብቻ የተለዩ ትምህርት ቤቶች እና ክፍሎች ውስጥ ያሉት ልጆች በቁጥር አናሳ ናቸው። በእነዚህ ሕጎች ምክንያት ትልቅ እመርታ መደረጉን ቀጥሏል፡ ለምሳሌ የአሜሪካዊያን የአካል እና አእምሯዊ እድገት ሕግ  (ADA)፣ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኛ ለሆኑ ግለሰቦች የትምህርት ሕግ  (IDEA))፣ የ1964 የዜጎች መብት ሕግ እና እንደ ብራውን (Brown) እና Olmstead (ኦልምስቴድ) ያሉ ታሪካዊ የፍርድ ቤት ውሳኔዎች። ነገር ግን፡ በዚህ ልንደሰት ወይም ራሳችንን መታለል የለብንም።

መለያየት እና ማግለል – ዳኛ ጂንስበርግ ቀደም ሲል “ያለምክንያት ማግለል” ብሎ የጠራው እና፡ በ ADA የ 1999 ዓ.ም የአሜሪካ ጠቅላይ ፍርድ ቤት የኦልምስቴድ (Olmstead) ውሳኔን በመጻፍ የከተከለከለው ያለፈ ታሪክ ብቻ አይደሉም። እነዚህ ኢፍትሃዊ የሆኑ ድርጊቶች የሚገለጡባቸው መንገዶች አንዳንድ ጊዜ ብዙም ግልጽ ላይሆኑ ይችላሉ። ነገር ግን ውጤቶቹ በጣም አስከፊ ሊሆኑ እና ተቋማዊነትን በብቃት ለማስተላለፍ የሚረዱ መሳሪያዎች፣ እስራት፣ እንግልት እና አላስፈላጊ ሞት ትምህርትን መከልከልን ሊያስከትሉ ይችላሉ። ህጻናት፣ ለሥራ እድሜያቸው የደረሱ እና አዛውንቶች በዘር፣ በአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኝነት፣ በደረጃ ህይወት፣ በባህል፣ በቋንቋ፣ በጾታ ማንነት እና በሌሎች በርካታ ማንነቶች ያላቸው መተላለፊያ ላይ የሚኖሩ ከፍተኛ ጫና ያጋጥማቸዋል። በተለይ ፍትሃዊነትን በማሳደድ እና በማሳካት የቀረውን ጠንካራ ስራ በመስራት የጀመርናቸውን እርምጃዎች ለማስቀጠል እና ለመጠበቅ ቀደም ሲል ያለንን የዜጎች መብቶች ህግጋት በብቃት እና በፈጠራ ልንጠቀምበት ይገባል ብዬ አምናለሁ። ግቡ ፍትህ ለሁሉ ከሆነ ሁሉንም ስንል ለሁሉም መሆን አለበት።

2. የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳትን በተመለከተ የተለያየ አመለካከት በአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞችን ላይ ያለው የአያያዝ መንገድ የሚቀይረው እንዴት ነው?

ከግል አመለካከቴ እና ከተሞክሮዬ አንጻር ሲታይ በጣም አስፈላጊ ነው ። የተወለድኩት በ50ዎቹ ውስጥ በመሆኑ ከተቋማትና ከትምህርት ቤት ሙሉ በሙሉ ከመከልከል አምልጫለሁ እንደ እኔ ያሉ ብዙ ሕፃናት በከፍተኛ ሁኔታ ጸንተው መኖር ችለው ነበር። በእርግጠኝነት መድልዎ ቢፈጸምብኝም እስከዛ የከፋ አልነበረም። በ60ዎቹ እና በ70ዎቹ ዓመተ ምህረት ሳድግ፡ የሠብአዊ መብት እና የፀረ-ጦርነት እንቅስቃሴዎችን ከመመስከር ከፍተኛ ጥንካሬ፣ መንፈስና ማንነትን ጨብጨ ነበር፣ እናም ከ70ዎቹ በኋላ ባለው ጊዜ ውስጥ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞች የሰብዓዊ መብት እንቅስቃሴ በከፊል ምዕራፎች ውስጥ የበኩሌ ድርሻ አበርክቻለሁ። ከሕክምና ሞዴል ወደ ማኅበራዊ ሞዴልነት የሚደረጉ የማኅበራዊ ፍትሕ እንቅስቃሴዎችና እሳቤዎች ለራሳችን ያለን አመለካከት እንዲሁም ሌሎችም ኅብረተሰቦች ለእኛ ያላቸው አመለካከትና አያያዝ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር ይችላል። ይህ ሲባል እንዲህ ዓይነቱ ለውጥ ፈጽሞ በቂ አይደለም። ከመገደሉ ብዙ ቀናት በፊት፡ ዶ/ር ኪንግ፡ “የሞራል ጽንፈ ዓለም ቀስት ረጅም ነው፡ ነገር ግን ወደ ፍትሕ ያዘነብላል” ብለዋል። ውሎ አድሮ ግን በከፍተኛ ሁኔታና በቶሎ እንዲወጨፍ ማድረግ የእኛ ፈንታ ነው።

3. የኦልመስቴድ (Olmstead) ውሳኔ በተመለከተ ዓመታዊ በዓልን ማክበር አስፈላጊ የሆነው ለምንድን ነው?

የኦልምስቴድ (Olmstead) ውሳኔ ከፍተኛ ለውጥና ተሃድሶ እንዲካሄድ ምክንያት ሆኗል። ጠቅላይ ፍርድ ቤቱ ውሳኔ ከማስተላለፉ በፊት የአረጋውያን መንከባከቢያ ተቋማትና ሌሎች ተቋማት ለረዥም ጊዜ አገልግሎትና ድጋፍ (LTSS) ከሰጡት የገንዘብ ድጋፍ ውስጥ 80 በመቶ የሚሆነውን ለሁሉም የ Medicaid ዓይነት ድጋፍ አግኝተዋል። ከ 2013 ዓ.ም፡ ጀምሮ ከግማሽ በላይ የሚሆኑት የ Medicaid LTSS የገንዘብ ድጋፍ በየዓመቱ በቤት ውስጥ እና በማህበረሰብ ላይ የተመሰረቱ አገልግሎቶች ላይ ወጪ ተደርጓል። ከሁሉም በላይ አስፈላጊ የሆነው፡ ከሁሉም ዘሮች፣ እድሜዎችና ሁኔታዎች ከፍተኛ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳት የደረሰባቸው በሚልዮን የሚቆጠሩ ሰዎች ኦልምስቴድ (Olmstead) በፈጠራቸው ታላላቅ ለውጦች ምክንያት ከቤተሰቦቻቸውና በማኅበረሰባቸው ጋር መልካም ኑሮ ለመኖር የሚያስፈልጓቸውን ቢያንስ የተወሰኑ አገልግሎቶችና ድጋፍ እያገኙ ነው። ስለዚህ ለመደሰት የሚያስችል ሰፊና ጠንካራ መሠረት ያለው ከመሆኑም በላይ ይህን ለማድረግ የሚያስችሉ አሳማኝ ምክንያቶች አሉ። ምክንያቱም በአውራጃና በአብዛኞቹ ግዛቶች ውስጥ እንዲህ ዓይነት አገልግሎት የሚያስፈልጋቸውና የ Medicaid እርዳታ ለማግኘት ብቁ የሆኑ ሆነውም በሚከተሉት አንድ ወይም ከዚያ በላይ በሚሆኑ ምክንያቶች የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ የማያገኙ በርካታ ግለሰቦች እንዳሉ እናውቃለን። ሌሎች ደግሞ የአንድን ሰው ዕድሜ ወይም የምርመራ ውጤት መሠረት በማድረግ እንዲህ ዓይነቶቹን አገልግሎቶች በግብታዊነት ማግኘት እንዳይችሉ በሚከለክሉ ግዛቶች ውስጥ ይኖራሉ። በተጨማሪም አንዳንድ ግዛቶች ግለሰቦች ሊያገኙ በሚችሉት የአገልግሎት ዓይነት ወይም መጠን እንዲሁም ድጋፍ ላይ ከእውነታው የራቀ ገደብ ያበጃሉ። ይህ ማለት በአሁኑ ጊዜ የ Medicaid አገልግሎቶችን ለመቀበል ብቁ የሆኑ በቁጥር ብዙ የሆኑ እና ከፍተኛ የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳት ያላቸው በመላው ሀገራችን ያሉ ሰዎች፡ በማህበረሰባቸው ውስጥ በእውነት ለመኖር የሚያስፈልጋቸውን ድጋፍ ሳያገኙ እና በጣም መሠረታዊ ፍላጎቶቻቸውን ሳይማላ እየኖሩ ናቸው።

አውራጃን ጨምሮ መንግሥታት በ Medicaid የሚደገፈውን የቤትና የማህበረሰብ አገልግሎቶች እድገትና ወጪ የመቆጣጠር ተገቢ ፍላጎትና ግዴታ አለባቸው ። የኤ.ዲ.ኤ (ADA) ሙሉ ሀሳብ እና ደብዳቤ፣ የኦምስቴድ (Olmstead) ውሳኔ እና ለሁሉም መሰረታዊ ፍትሃዊነትን ለማረጋገጥ፡ ይህንን በፍትሃዊነት እና ግልጽ በሆነ መንገድ ማድረግ አለባቸው። የኦልምስቴድ (Olmstead) እና የኤ.ዲ.ኤ (ADA) ዓመታዊ በዓላት መንግሥታት፣ የአስተዳደርና ምክር ቤት እና ኮንግረስ ይህን በእርግጠኝነት እንዲሰሩ የመከራከር ግዴታችንን የምናሰላስልበትና የምንከተልበት ጥሩ ጊዜ ነው።

4. የኦልምስትድ (Olmstead) ዓመታዊ ክብረ በዓል ለእርስዎ ምን ትርጉም አለው?

በኦልምስቴድ (Olmstead) ጉዳይ ላይ የፍርድ ቤቱን አብዛኛውን ውሳኔ በጽሑፍ እንዳየሁት ዳኛ ጊንስበርግ ADA የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኞችን “አግባብ ያልሆነ ገለልተኛነት” የሚያስከትለውን የአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኝነት መድልዎ እንደሚከለክል ጽፈዋል። ባለፉት ሁለት ዓመታት የወረርሽኝ በሽታን እና ሌሎች ነገሮችን ስንታገል፡ የእነዚሁ ሁለት ቃላት ትርጉም፣ “ያለአግባብ ማግለል” ትርጉም በተመለከተ እንዲሁም ለይተን ለማወቅና ለመከላከል ምን ማድረግ እንዳለብን ብዙ አስቤአለሁ። ጂንስበርግ ቃሉን በቀጥታ ባይገልጸውም፤ አንድ ሰው ያለፈቃዱ ተቋም ውስጥ እንዲገባ ሆኖ ሲገኝ እንደሚከሰት ይገልጻል፤ ወይም በአመክንዮአዊ ማራዘሚያ አለበለዚያ በከፋ፡ ዘላቂ ማግለልን የተመሰረተ እና ለወደፊት በሚቀጥል መልኩ ሲሆን ይህ ደግሞ ይበልጥ “ተገቢ ያልሆኑ ግምቶች እንዲቀጥሉ” በማድረግ ላይ የተመሠረተ ሲሆን፡ ይህም የተገለሉ ሰዎች በማኅበረሰቡ ሕይወት ውስጥ ተሳትፎ ማድረግ የማይችሉ ወይም የማይበቁ ናቸው የሚል ነው።” ከአስር ዓመት ገደማ በፊት የዩናይትድ ስቴትስ ጠቅላይ ፍርድ ቤት ዳኛ ቱርጉድ ማርሻል በራሱ አመለካከት ድንጋጌዉን የማጥፋት ማለትም Cleburne፡ Texas ድንጋጌን የአእምሮና የዕድገት እክል ያለባቸውን ሰዎች በቡድን ቤት ውስጥ በገደብ እንዲኖሩ መደረጉ እጅግ አስገዳጅ ያደርገዋል። በመጀመሪያ ደረጃ ከሁሉም ዘሮች የተውጣጡ የአካል ጉዳተኞች ለረጅም ጊዜ መለያየትና “መገለል የቆየ መሆኑን ግልጽ አድርገዋል፡ ይህ ደግሞ እንደዚሁ ከጂም ክሮው (Jim Crow) የከፋ ተወዳዳሪ የሌለው ገዳይ ጥላቻና መጥፎ ድርጊት የሚያሳይ ነበር።” ከዚያም ማንኛውም ሰው በህብረተሰቡ ውስጥ የመኖር እኩል መብትና እድል በዘፈቀደ ሲነፈግ—ከሌሎች ሰዎች መካከል እኩል ሰው ለመሆን – “ለሰው ልጅ ነፃነትና እርካታ ከሚዳርገው ነገር ውስጥ አብዛኛውን በህብረተሰቡ ሕይወት ውስጥ ትስስር የመፍጠርና የመሳተፍ ችሎታን” ለመተው ይገደዳል በማለት አጥብቆ ተናገረ።

ለእኔ፡ የኤ.ዲ.ኤ (ADA) እና ውህደት ብቃት ብቸኛ ዓላማ፡ የየአካል እና አእምሯዊ እድገት ጉዳተኛ የሆኑ ሰዎች በአንድ ማኅበረሰብ ሕይወት ውስጥ የተሟላ ሰብዓዊ ነጻነት እና እርካታ (የመፍጠር) ትስስር እና ተሳትፎ ቦታ ማግኘት እንደሚችሉ በማረጋገጥ ብሔሩን በመምራት ረገድ እንደ እውነተኛ ኮምፓስ ሆኖ ማገልገል ነው። ማኅበረሰብ አንድ ሰው የሚኖርበት ቦታ፣ የዚፕ ኮድ መለያ ያለው ወይም በቦታው መገኘት ብቻ ማለት አይደለም። ከምታሳስባቸው፣ እምነት ከሚጣልባቸው፣ ከፍ አድርገህ ከምታገኛቸው እንዲሁም ተመሳሳይ ቅርርብ ካላቸው ሰዎች ጋር የመቀራረብ፣ የሐሳብ ልውውጥ ማድረግ፣ እንዲሁም ከልብ የመነጨ ግንኙነት መመሥረት ፍጹማዊ የህይወት መንገድ ነው፡፡

“የሞራል ፈላስፎች አንዳንድ እኩልነት ፍጹም ስህተት ነው ወይ ብለው ሊከራከሩ ይችላሉ፤ ነገር ግን የህገ መንግስታዊ የእኩልነት መርሆዎች በጊዜ ሂደት እየተሻሻሉ እንደመጡ ታሪክ በግልጽ ያሳያል፤ በአንድ ወቅት ‘ተፈጥሮአዊ’ እና ‘እራሱን የቻለው’ የነበረው፡ በኋላ ላይ በሰው ልጅ አቅምና ነጻነት ላይ ሰው ሰራሽ እና ተቀናቃኝ ገደብ ለኔግሮዎች እና ለሴቶች፣ በተለይ ከቅርብ ዓመታት ወዲህ ብዙ ለውጦች ተለውጠዋል፡ ነገር ግን ብዙ ነገር አሁንም ተመሳሳይ ነው። ጊዜ ያለፈባቸው ደንቦች አሁንም በመጻሕፍቶች ላይ ይገኛሉ፤ እንዲሁም ለረጅም ጊዜ የሚዘልቅ ማኅበራዊና ባህላዊ ራስን ማግለል ምክንያታዊ ያልሆነ ፍርሃት ወይም ድንቁርና፣ ማጨናነቁን ይቀጥላል … (እንደነዚህ ያሉ ሰዎች) ክብርና ግለሰባዊነት።”

የአሜሪካ ከፍተኛ ፍርድቤት ተርጉድ ማርሻል፡ Cleburne v. Cleburne Living Center, Inc.  (1985)